Publié à 16 h 55 min par Salema Weyard, le mai 29, 2020
Je comptais en faire un thread sur Twitter, mais j’ai finalement décidé que ce serait plus simple ici. L’an passé, j’avais écrit cet article en l’honneur de ce mois de mai, mois du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
Avant de commencer, j’aimerais vous conseiller un livre, qui pour moi a été la meilleure des ressources. Je l’avais acheté après mon diagnostic et je l’ai trouvé vraiment très très intéressant, aussi bien pour moi que pour mes proches. Ma maman a dit « on dirait le livre de ta vie ». Vous pouvez l’acquérir ici et il est bien plus correctement documenté que beaucoup de ressources françaises.
Le SED, c’est d’abord l’errance médicale (promis, je vais réussir à terminer l’écriture de cet article). C’est parfois long, très long. Mais, quoi qu’il arrive, prenez soin de vous. Beaucoup de traitements et matériels, comme l’oxygène et les orthèses par exemple, peuvent présenter un danger si vous les utilisez sans avis médical / pour rien, et risquent d’empirer votre état. Attention donc, même si certaines choses sont tentantes au vu des délais dans les hôpitaux et auprès de certains spécialistes.
Le SED, c’est un éventail important de symptômes (ce qui en soit est logique, puisque c’est une pathologie liée au collagène), dont, probablement les plus connus: hyperlaxité et subluxations/luxations. À ce propos, j’ai longtemps cru que c’était fun mais normal. Fun fact: jeune, l’on m’avait diagnostiqué « une rotule qui bouge, mais c’est pas grave ça ».
Le nombre de subluxations et luxations par jour et par semaine dépend de chaque patient et de chaque articulation, articulations qui finissent parfois par s’abîmer. Par exemple, ma cheville la plus hypermobile a récemment hérité d’une capsulite. La douleur et la gêne sont aléatoires. À mes yeux, les glissements de côtes et les hanches sont le plus douloureux. Pour ma part, au réveil, j’ai mon rituel de « remettons chaque chose à sa place » avant de me lever. Avec les années j’ai appris à gérer. Parfois, je porte des atteles. Parfois non. Cela fait partie du plan appeler « se maintenir ».
Chacun fait ce qu’il veut et vit sa maladie différemment, c’est un fait. Toutefois, cela me rend perplexe, presque … triste, de voir des patients bien plus jeunes que moi abandonner toute idée de se maintenir. Je suis consciente que le SED peut mettre fin à de nombreux projets d’avenir que ce soit professionnel ou personnel. J’ai moi-même dû arrêter de travailler il y a quelques années, à mon grand regret. Toutefois, je trouve ça dommage de tout abandonner. De ne plus du tout marcher parce que c’est douloureux. De renoncer à la moindre activité car c’est épuisant. De ne plus fournir aucun effort dans aucun domaine. Évidemment, il y a des jours avec et des jours sans. Des semaines de crises. Des matins où marcher est un supplice. Mais il y a aussi tous les autres jours, ceux où c’est « moins pire » comme on dit. Ceux où le seuil de douleur est plus ou moins habituel. Je sais que le mot « effort » est parfois mal aimé. Pourtant, sans lui, ma vie de patiente ne sera pas la même. Minuscule ou grand, facile ou très difficile, chaque effort a son importance. Aller au kiné, se forcer à marcher un peu, cuisiner, lire … Tout vaut la peine et a son importance. Et si un médecin ose vous dire que vous n’êtes pas vraiment malade car vous faîtes des efforts … C’est un bien mauvais médecin.
Présentée ainsi, une vie de malade chronique compliquée, ne semble pas très attrayante. Evidemment, le futur que je m’imaginais lorsque j’avais vingt ans n’est pas du tout le même aujourd’hui. Il y a des choses que je ne peux plus faire. Des rêves devenus irréalisables. C’est vrai. Mais finalement, tant pis. Pour un rêve de perdu, un ou deux autres apparaissent. Pour une activité du passé, une nouvelle prendra sa place, car la vie n’aime pas le vide. Récemment une amie me disait que j’étais « trop optimiste pour ce monde ». Elle a sans doute raison.
Avoir une pathologie telle que le SED, qui n’est donc pas sur les listes officielles, rend souvent les formalités compliquées. Contrairement à d’autres maladies, nous devont toujours littéralement prouver, parfois plus que les autres, notre état, auprès de la sécurité sociale et la MDPH par exemple. Alors, avec le temps, cela rend probablement un peu aigri. Aigri et jaloux de voir des patients avec des maladies « classiques » accéder facilement aux aides et aux soins. Aigri et jaloux de voir que certains d’entre eux sont bien plus soutenus et aidés alors qu’ils sont moins limités dans leur vie de tous les jours.
Je voulais aussi aborder la représentation sur les réseaux sociaux, notamment Twitter. Je vois passer beaucoup de patients qui postent des selfies d’eux en crise, à l’hôpital, du nom de leurs traitements … Je comprends que cela peut aider certaines personnes car elles se sentent moins seules. Mais pour moi, cela appartient vraiment à la sphère privée. Je suis peut-être trop vieille pour aimer poster toute ma vie sur les réseaux XD. Tout ça pour vous dire que, sur mes comptes, que ce soit Twitter ou Instagram, je ne posterai jamais ce genre de contenu. Ni je me plaindrais beaucoup. Honnêtement, je pourrais, mais ce n’est pas dans mon caractère et, surtout, je ne verrai pas l’intérêt de partager ce genre d’information sur mes comptes. Ce n’est pas en me plaignant davantage que j’irai mieux de toutes les façons. Encore une fois, je ne critique personne. Absolument pas. Et je me plains parfois à mes amies ou à mon mari, évidemment! Je tenais simplement à vous expliquer pourquoi mes comptes sont ainsi.
Que vous dire d’autre? – Les gens n’ont pas le droit de vous demander pourquoi vous marchez avec une canne. N’hésitez pas à ne pas être aimable. – Utiliser sa carte de priorité peut être effrayant et demande tout un entraînement. – Accepter d’être malade prend du temps. Faire le deuil de nos capacités passées aussi. – Ne plus pouvoir travailler est très difficile psychologiquement. N’hésitez pas à en parler et surtout à vous occuper. – Même si accepter prend du temps, avoir besoin de certaines aides n’est pas une honte. Sachez que je suis amoureuse de ma baignoire accessible. – Prenez soin de vous .
Publié à 15 h 07 min par Salema Weyard, le avril 22, 2020
Suite au dernier sondage Twitter, ce thème est sorti premier, à ma grande surprise. Et donc, en avant !
Adolescente, des dessins à l’eye-liner sur ma peau si pâle et déjà une fascination pour l’art du tatouage. Puis, à vingt ans, pour la première fois, de l’encre indélébile sur mon corps, un dessin, juste pour moi, sur mon omoplate. Naïvement, je m’étais dit qu’il s’agirait là du premier mais aussi du dernier.
Rêver, créer, imaginer. Dans mon esprit, des dizaines et des dizaines d’histoires, dont certaines que je vous conte. Des phrases, des mots, des dessins qui apparaissent peu à peu sur un carnet, un écran ou une feuille volante. Alors, finalement, ce fut une évidence que l’art s’invitât sur ma peau et ce, plus d’une fois.
Parce que comme l’écriture et les arts peuvent aider et soigner l’esprit, les tatouages aussi. Pour soi-même ou pour tourner une page. Pour se rappeler des combats ou pour se porter bonheur.
J’aime mes sept tatouages, tous pour une raison différente. J’aimerais aussi ceux qui viendront plus tard, quand j’estimerai que le bon moment est arrivé pour décorer à nouveau ma peau de l’un des motifs qu’il me reste en tête.
Je les aime aussi, mais pour une autre raison, une raison tout à fait spéciale. Avoir des douleurs chroniques 7j/7, 24h/24 depuis des années, c’est épuisant. Parfois déprimant. Un tatouage, est une douleur que l’on a choisi. Une douleur qui, pour une fois, apporte de la joie et de la beauté. Et, de temps en temps, cela est si réconfortant de se dire que, pour une fois, le contrôle m’était rendu.
Avoir plusieurs maladies chroniques, c’est, parfois, en venir à ne plus aimer son corps; parce qu’il a changé ou parce que l’on souffre par sa faute. Alors, pourquoi ne pas le décorer? Le décorer pour réapprendre à s’aimer.
« Always keep fighting ». Ces trois mots gravés sur ma peau me donnent sans cesse du courage.
Alors, la poésie, l’art, le rêve, c’est bien. Mais un tatouage c’est aussi une aggression de l’épiderme et qui demande du soin. Alors, voici quelques conseils:
si vous prenez des immunosuppresseurs ou que vous suivez une chimio/radiothérapie, évitez. Vraiment. Ou alors parlez en très longuement avec tous vos soignants.
si comme moi (merci le SED), vous avez une peau extrêmement fragile/qui marque vite (hématomes), prévenez le tatoueur et surtout, prenez quelqu’un avec de l’expérience. Dans tous les cas, commencez par un petit tatouage pour voir comment votre peau réagit et cicatrise.
si vous prenez un traitement anti-coagulant, demandez l’avis de votre spécialiste et, si celui-ci vous donne son feu vert, prévenez l’artiste. Pour les mêmes raisons, n’ingurgitez pas d’aspirine ou d’alcool depuis la veille au soir.
l’enfer pour un tatoueur est de se retrouver avec une peau imbibée de crème hydratante ou anesthésiante. Il sera obligé de TOUT nettoyer avant de commencer. Soyez gentil avec lui.
discutez avec l’artiste. Le mien sait que mes articulations se subluxent, que je peux avoir des spasmes musculaires et que ma peau est fragile. Il s’adapte ainsi à moi; comprend si j’ai besoin d’une pause pour remettre une articulation etc. N’hésitez vraiment pas, la séance doit être un moment agréable et safe.
ne prenez pas de risque incensé. Longtemps, je rêvais d’un tatouage partant des côtes et allant jusqu’à la hanche. Risquer un énième glissement de côtes et une subluxation de hanche en valait-il la peine? Non, certainement pas.
pensez positionnement. Si vous souhaitez accoucher avec péridurale, évitez les tatouages à l’endroit de l’injection. On vous perfuse souvent? Essayez de ne pas empiéter sur cette zone.
pour les soins du tatouage, vous lirez tout et n’importe quoi. Au vu de ma cicatrisation lente, je suis très pointilleuse sur ce point. Ce que je fais: nettoyage à l’eau claire et tiède/froide sans frotter deux fois par jour pendant un mois avec du savon sans savon pour bébé. Dessus, de la crème type bepanthène plusieurs fois par jour (en fonction de l’absorption de ma peau. Au début, il faut en remettre beaucoup). Pour éviter de m’accrocher et une quelconque infection, je couvre toujours avec des compresses stériles. Tout ça pendant un mois également.
pour la suite, crème solaire protection maximale … comme le reste de mon corps en fait.
Et vous, aimeriez-vous être tatoué·e? Y a t-il l’un de vos tatouages que vous aimez tout particulièrement?
Publié à 14 h 29 min par Salema Weyard, le mars 29, 2020
1-The Gentleman’s guide to vice and virtue , Mackenzi Lee. Une très bonne surprise! Je pensais qu’il s’agissait d’une simple histoire qui se passait à l’époque et que le fait que le personnage principal soit bi ne soit pas exploité. Et bien, j’avais tout faux! Le récit est prenant et je ne parvenais plus à m’arrêter de lire. Ce mélange d’histoire, de pirates, d’enquête et deux autres points que je ne peux pas dire sans spoiler, m’ont vraiment fait adorer ce récit. Le tome 2 (sur 3 visiblement) est déjà dans ma wishlist! Et surtout, pour ne rien gâcher, la bisexualité est bien représentée, sans cliché.
2- Yamato Nadeshiko T.33 Le manga commence à s’éterniser, mais il me fait toujours autant rire et il ne reste plus que 3 tomes.
3- Rattraper de mon retard sur les parutions de Faëra d’Ella Sawyer
5- Les contes macabres d’Edgar Allan Poe, tome 1 (adaptation illustrée par Benjamin Lacombe). Les illustrations sont absolument magnifiques et collent à la perfection aux récits. Bien que je lise doucement ce recueil, j’ai déjà hâte d’entamer le second tome.
Et vous, qu’avez-vous lu pendant ce mois particulier?
Publié à 18 h 07 min par Salema Weyard, le mars 16, 2020
Cet article n’était pas prévu, mais étant donné la situation, j’ai décidé de vous partager toutes les ressources gratuites pour s’occuper lorsque l’on est chez soi (en tant que malade chronique, j’ai l’habitude ah ah).
Votre médiathèque/bibliothèque est fermée? Vous n’avez pas ou peu de livres papiers? Pas d’inquiétude, il existe plusieurs solutions.
Pour les ebooks: sur Kobo et Bookelis il y a bon nombre de romans gratuits. D’ailleurs, si vous voulez aller lire les miens … https://linktr.ee/salema.weyard Sinon, parfois, sur Amazon, il y a des promos exceptionnelles avec bon nombre d’ebook gratuit, que ce soit de grands classiques ou non. C’est d’ailleurs la bonne période pour découvrir des auteur·ices autoédité·e·s!
Romans et nouvelles: certain·e·s auteur·ices (dont moi) mettent aussi à disposition leurs écrits sur Wattpad.
Fanfictions: pour les amateurs, les sites AO3 et Fanfiction.net sont pour vous.
2- Lire – Blogs et autres sites
Les blogueurs aussi vous offrent de la lecture gratuite.
Depuis que je ne bosse plus, j’ai testé énormément de sites de formation en ligne (et gratuit). Je ne vais vous parler que de mes préférés, où le choix est énorme et la plupart des formations très accessible (format vidéo + transcription de la vidéo à télécharger par exemple).
EDX. Mon chouchou. Je l’ai très souvent utilisé. Le choix est immense, qu’une vie ne suffirait pas.La seule partie payante est si vous décidez de demander un diplôme à la fin (vous pouvez choisir au dernier moment, après avoir terminé vos cours).
Alison. Je l’utilise en ce moment. Le choix est plus restreint que sur EDX, mais le site en lui-même est tout aussi bien.
FUN. Le choix est restreint mais tout est en français.
4- Apprendre – Documentaires et podcasts
Vous préférez apprendre en écoutant? Pas de soucis !
Hormis des jeux de société, tous les jeux vidéos ne sont pas payants. Je ne vous parle que des jeux que je connais, évidemment.
Jeux de cartes: Legend of Runeterra (Riot games), Hearthstone (Blizzard)
Jeux de type dota : Heroes of the Storm (Blizzard), League of Legends (Riot games)
Plateforme Steam: dans l’onglet « gratuit », faites votre choix!
7- Créer
Sur Pinterest, notamment, les tutoriels de DIY sont légions. Vous en trouverez forcément un ou plusieurs à réaliser avec ce que vous avez chez vous. Je fabrique bien des suspensions avec du fil est de vieilles baguettes chinoises ou des boîtes de rangement avec des rouleaux de scotch vides. C’est le bon moment pour recycler des objets ou donner une nouvelle vie à d’autres!
8- Écrire
Pour écrire, il existe différents outils en ligne, dont Writecontrol qui est extrêmement complet, que ce soit pour la gestion des chapitres, des personnages ou l’importation des fichiers. C’est d’ailleurs lui que j’utilise pour mes écrits.
Publié à 13 h 02 min par Salema Weyard, le mars 11, 2020
En plus de l’écriture, la lecture et les jeux vidéos, parfois j’aime créer. Dessins, bijoux, décorations … Au fil des années, on m’a offert / donné la plupart de mon matériel, si bien que je n’ai presque rien eu à acheter. Mais du coup, quel est-il?
1-Dessin et peinture
Je suis loin d’avoir le talent de certain·e·s, mais j’aime beaucoup peindre et dessiner, parfois des choses abstraites et assez souvent des monstres ou des objets. Parfois, cela a un lien avec l’une de mes histoires en cours mais aussi juste à l’envie. L’an passé, j’avais « vendu » (le prix de l’impression et des frais de port, on revient toujours à mon principe de base ^^) quelques prints imprimés sur papier photo au format 10*15 cm. Lorsque c’est pour moi, souvent, je me contente de plastifier mes dessins (format A4) afin de mieux les conserver. Et donc, qu’est-ce que j’utilise?
un lot de crayons gris Faber-Castell + esquisse + gommes + taille-crayon
deux lots de crayons de couleur Faber-Castell
un lot de feutres Stabilo, un lot Zenacolor (effet peinture) et un lot Faber-Castell
deux lots de marqueurs à alcool (Promarker) de Winsor & Newton
un lot de feutres effet métal.
de la peinture acrylique Pébéo
de la peinture décoration et vitrail Pébéo
une palette humide de chez RedGrass pour laquelle nous avions participé au kickstarter
Dessin datant de 2019, fait partie des prints « vendus »
Dessin datant de 2019, fait partie des prints « vendus »
2-Bijoux
Armée de pâte fimo ou d’un kit complet de résine (bien mieux que le précédent, car pas toxique. Merci chéri), de deux pinces, de perles récupérées un peu partout et de quelques accessoires obligatoires (notamment des fermoirs), je me fabrique parfois des pendentifs, boucles d’oreilles ou bracelets. Je répare aussi les bijoux de ma maman.
3-Décorations
Excepté quelques rares petits objets en pâte fimo, je transforme d’anciens pots en verre/boîtes/bouteilles en verre/rouleaux de scotch vides, en décoration. La métamorphose se fait grâce à de la peinture, un pistolet à colle et/ou du fil coloré en coton. Les pots deviennent des rangements, les rouleux se muent en suspension ou en vide poche,les boîtes des portoirs et les bouteilles ou pots à cornichons renaissent en vase. Niveau matériel, il s’agit de la peinture Pébéo que je vous ai présenté auparavant et de lots à bas prix de ce genre de fils:
Autre style de décorations: un mix de dessin et de scrapbooking ou encore des dessins sur du papier autocollant, en vue d’embellir mon bureau.
Et vous, pratiquez-vous une activité artistique? Si oui, laquelle? Quel est votre matériel préféré?
Publié à 14 h 36 min par Salema Weyard, le février 27, 2020
J’envie souvent certains de mes proches face à leur capacité de pouvoir manger absolument ce qu’ils souhaitent sans être malade par la suite ou sans devoir faire attention à la composition du plat. Entre mon Crohn, le SED et les allergies, se nourrir n’est pas toujours évident. J’ai, l’an passé, vu un médecin nutritionniste, spécialiste dans les MICI, qui m’a simplement donné quelques petits conseils pour m’aider à améliorer mes repas; estimant que je possédais déjà les bases essentielles. Les années d’expérience passées avec ces pathologies ont fait le reste (bon, et les cours que j’ai donné à des BTS nutrition aussi ah ah).
Généralement, je classe les aliments en trois catégories: – ceux que je dois exclure en permanence (une énorme crise voire l’hôpital, non merci) – ceux que j’exclus la plupart du temps, mais où je craque parfois – ceux sans risques
Comme me l’a répété la médecin nutritionniste, la qualité et le mode de cuisson sont deux piliers très important, surtout dans des pathologies comme les MICI ou le SED. La qualité, oui, mais où en trouver dans son budget, souvent restreint, de malade chronique? Si vous pouvez vous déplacer, les petits marchés locaux sont très souvent des mines d’or. Les AMAP sont également intéressantes. Toutefois, il faut souvent y devenir bénévole et participer parfois à la distribution des colis. Il vous faut discuter avec celle qui vous intéresse quant à une dérogation pour votre handicap. Il faut aussi penser à BIEN lire les étiquettes à chaque fois, car il arrive que la composition d’un produit change du jour au lendemain … (tadada, un allergène surprise apparaît!)
Bien que cuisiner peut-être considéré comme une activité agréable pour la plupart d’entre nous, elle reste épuisante. De plus, beaucoup de patients ont un budget assez restreint, réduisant parfois les possibilités. Dans mon bullet journal, au début du mois, je note deux ou trois plats que j’aimerais vraiment préparer moi-même (l’objectif est bas, pour que je ne sois pas déçue. Si je cuisine bien plus, c’est tant mieux). Afin d’éviter au maximum les accidents et les blessures (à cause d’un brain fog, spasme musculaire, proprioception douteuse …), je tente, si possible de ne cuisiner que lorsque que quelqu’un est à la maison (au cas où). Dans la cuisine, on a une trousse à pharmacie dans un tiroir et mon téléphone est à portée. Sinon, je dispose d’un outil multifonction qui permet de dévisser les bouchons et/ou de décapsuler. J’achète peu de boîtes de conserve (hormis la pulpe de tomate) et jamais sans ouverture facile (cela évite de s’entailler la main). Et puis, lorsque je ne suis pas en état de cuisiner (ou que je n’ai juste pas envie), plusieurs solutions:
mon mari prépare le repas (s’il ne travaille pas)
préparer des plats à l’avance et les stocker au congélateur (ce que je peux enfin faire depuis que nous avons déménagé) sous forme de portions dans des tupperwares. Pour vous faciliter la vie (et si vous avez la place), essayer de faire 1 portion = 1 boîte, afin de n’avoir plus qu’à réchauffer au micro-onde.
vous pouvez également avoir des plats tout prêt au frigo, mais chez nous ils sont bannis depuis plusieurs années (notamment à cause de mes trop nombreuses allergies).
j’ai testé la gamme Feed. Ce sont des barres/bouteilles où un produit = 1 repas complet. Ils sont sans gluten, sans lactose et vegan. C’est vraiment très pratique lorsque vous êtes seul·e et que vous n’avez rien de prêt à manger. Ou que c’est un jour où manger un repas n’est pas possible (pas merci l’estomac).
commander en ligne sur des sites comme UberEat, delivroo … Cela peut vite revenir cher mais, environ deux fois par mois, on n’hésite pas, que ce soit pour une occasion ou un frigo vide. Et puis, cela amène le resto à moi, si je ne peux pas sortir.
une aide à domicile pour les repas. Je n’ai jamais fait appel à ce genre de service, mais certaines personnes en sont contentes.
les machines type cookeo. Cela ne me correspond pas, mais je sais que cela aide pas mal de patients.
Les produits Au fur et à mesure des années et des recettes, nous nous sommes rendus compte qu’un certain nombre de produits étaient beaucoup plus rentables que d’autres et budget friendly. À noter: nous partageons les paniers de fruits et légumes d’une amap avec mes beaux parents et nous essayons au maximum d’acheter ce genre de produits au rayon bio (allergies, qualité tout ça tout ça). Voici pour moi le top des produits:
Le poulet (mais fonctionne avec d’autres volailles). Acheté entier, vous en aurez pour plusieurs repas différents (les cuisses avec une sauce tomate poivron, les ailes avec de la sauce soja et les blancs au wok par exemple avec du citron ou de la canelle). De plus, la carcasse vous servira de base pour la création d’un délicieux bouillon de volaille (j’utilise toujours la recette de chicken stock de Gordon Ramsay) qui lui aussi vous tiendra plusieurs repas (à déguster comme un bouillon, comme base pour une purée de pommes de terre ou en gratin au four). En parlant de bouillon, il est possible de le transformer en sorte de « Kubor » maison.
Les fanes de radis et de carottes permettent de faire de très bonne soupes (vous pouvez même vous servir de votre bouillon de volaille comme base)
Le vert des poireaux et des blettes se cuisinent également très bien à condition de les faire blanchir.
Les vieilles bananes oubliées au fond du frigo peuvent être flambée ou utilisée en substitut d’œufs dans un gâteau.
Des fruits trop vieux peuvent être mangés après les avoir cuits dans un mélange cannelle et cassonade (nous avons exclu le sucre blanc de nos étagères).
Le sel gris. Très peu cher au kilo, on remplit au fur et à mesure un pot de sel de Camargue acheté il y a longtemps.
J’ai investi dans une machine à pain, car en plus d’être chers, les pains et brioches sans gluten ne me convenaient pas vraiment en plus de parfois contenir certains de mes allergènes. C’était vraiment l’achat rentable de l’année. Je me régale, je peux contrôler la composition, et surtout ce n’est pas épuisant. J’ai donc la satisfaction d’avoir préparer quelque chose sans être épuisée. Mon achat le plus rentable de fin 2019!
Nous utilisons aussi une machine à yaourt (avec du lait de chèvre) et j’adore. En plus d’être pratique (et rentable), les yaourts nature nous servent aussi de crème fraîche. Et puis, je les digère.
Autres habitudes
Utiliser des accessoires pour vous faciliter la vie (j’en parle ici) et penser à cuisiner le plus possible assis. J’ai d’ailleurs « investi » dans un tabouret de bar Ikea pour être à bonne hauteur de la cuisinière.
Nous mangeons de tout (enfin, mon mari. À cause de mes allergies et de mes pathologies, le « tout » est restreint.). Toutefois, plus les années passent, plus nous faisons attention à la provenance des produits et au mode d’élevage (principalement pour tout ce qui concerne la volaille et les œufs). Si possible, on privilégie l’achat de fruits et légumes bio, chose facile maintenant que nous avons un marché. Comme dit plus haut, nous avons également éliminé le sucre blanc et remplacé par du sucre roux (attention à en prendre du vrai et non pas du blanc coloré) et banni les plats tout prêts.
Pour tout ce qui est riz, sauce soja et pâtes du genre ramen, udon, soba, nous nous fournissons seulement dans les supermarchés ou épiceries asiatiques car le prix de ce genre de produits est beaucoup plus attractif.
Et vous, quelles sont vos astuces pour concilier maladie chronique et cuisine?
Mon cas
Sans rentrer bien entendu dans les détails, je dois, en principe, manger des repas sans résidus (strict ou élargi en fonction de mon état … Oubliez donc les crudités par exemple), sans gluten, sans lait de vache et sans trop d’oeufs (oubliez les flans, soufflés et omelettes. Par contre un oeuf pour un gâteau entier, ça passe). À ceci, il faut rajouter la (longue) liste d’allergies dont la pire de toute: le miel (et certains fruits). Il m’a aussi été conseillé de faire plusieurs petits repas par jour (de toute façon, je ne peux guère faire autrement).
Parlons détails: – Les légumes déjà, ce n’est pas tous les jours et surtout bien bien cuit. Et puis pas tous non plus car certains sont dans la catégorie « je t’emmène à l’hôpital ma petite ». Les soupes sont pratiques car en mixant, je casse davantage les fibres et cela devient bien plus digeste. – Le pain et les céréales complètes. Nope. Anecdote: quand il y a plein de petites graines, ça se coince parfois un peu dans vos lésions dues au Crohn. Et puis, c’est irritant.
-Pas d’alcool (enfin, honnêtement, ça, je m’en fiche un peu beaucoup), peu de sodas (outch l’estomac), pas souvent de l’eau gazeuse et beaucoup de thé vert (lui il aide mes inflammations. Je l’adore.). Pas de thé noir non plus (sauf une fois de temps en temps parce que j’aime trop ça) ni de café (beurk).
J’oublie probablement beaucoup de choses, tant je suis habituée à mes restrictions (même si des fois je suis une mauvaise élève, il faut bien l’avouer). Quoiqu’il en soit, si vous avez la chance de digérer normalement et de ne pas avoir d’allergie, profitez (mais prenez soin de vous)! Quant à vous autres, comparses malades, force et courage à vous.
Seriez-vous intéressés par des posts expliquant quelques recettes (principalement sans lactose et sans gluten)?
À bientôt.
Salema
En bonus, voici le texte que j’avais écris pour valider ma formation « Food Security and Sustainability: Food Access »:
I want to address this targeted message to all bartenders, waiters and schools that don’t care about food access for allergic/intolerant people and people with chronic illnesses as diabetes, IBS and IBD. I live in France but, I assume, reading sad stories in USA or UK, that’s mostly the same there. Why this theme? Because it touches me personally.
Mostly in schools and restaurant, people aren’t aware of the problem of food allergy/intolerance or/and about some people need a particular diet.
Here some examples:
1- a diabetic young girl asks for a diet coke. The bartender gives her a regular coke, because he thinks she’s a teenager afraid about her weight. 2- a man asks if the meal is really gluten free. The waiter says yes, but he doesn’t know and doesn’t care about the “gluten free diet trend”. The man has coeliac disease. He eats the contaminated food and he will be sick for two weeks. 3- a mom asks the teacher to not give nuts to her little daughter. One day, there are a meal with hidden nuts at school. Nobody check ‘cause “allergies are not so serious.” The little girl makes anaphylaxis and dies.
In France, lots of social organizations want to educate people about that, but it’s not sufficient. At an individual level, people have to respect others wishes. At a national level, government has to act.
All the four NATO policy instruments could be use. – For the nodality, ads showing the dangerous effects of allergy can be shown. Moreover, it could have ads about new products or/and restaurant with food access guaranteed for all these people. Then, France need education about these problems. I mean, lots of people don’t even know the danger of allergy or the difference between allergy and intolerance. Moreover, education have to be done for food professional and people working in schools. Children can’t die due to that. – For the authority, laws for labeling products in schools or quality control of gluten free (or dairy free) restaurant could be made. -For treasure, money could be given in restaurants for buying gluten free tools or to send professional into teaching courses. Governments can also give some money to people in needs for a special diet which can be very expensive. You can be poor but you may need a very special diet due to your health condition. -For organizations, I think prevention is the key.
To conclude, making food access for all people is fine. More than fine. However, discrimination in food access don’t only target poor people. Chronically ill people (diabetes, coeliac, IBS, IBS …) and/or allergic/intolerant people are often forgotten. Your customer, your student or your neighbor may be concerned. Carelessness and lack of knowledge can make people very sick or kill them. Let these people have a safe food access in your schools, restaurants or house. Allow all these people, poor or not, disabled or not, having an access to safe food which they can afford. This is so important, in a century where diabetes, allergies and food intolerance are increasing more and more each year.
Publié à 12 h 28 min par Salema Weyard, le février 23, 2020
Ce mois-ci j’ai réussi à reprendre un rythme de lecture correct (enfin, concernant ma PAL physique. Pour Wattpad … Je ne suis plus trop à jour).
1- Aristote et Dante découvrent les secrets de l’univers de Benjamin Alire Saenz . J’ai rarement lu un récit aussi mignon, je ne vois pas d’autres mots. L’auteur nous fait passer par des tas d’émotions et nous surprend, mais l’atmosphère globale est douce et mignonne. Ce fut une histoire vraiment très agréable à lire et j’ai trouvé la symbolique des oiseaux intéressante. Je recommande!
2- L’étrange cabaret … des fées désenchantées. Ce livre est juste sublime. Pour chaque chapitre, la carte d’identité de l’une des fées du cabaret et son histoire. En parallèle, l’histoire dudit cabaret à partir de sa création. C’est mystérieux et intriguant. Et les illustrations … Magnifiques. Mon gros gros coup de coeur du mois.
J’ai également lu deux romans autoédités:
3- Clair-obscur d’Aidan Fox. Autant la plume de l’auteur est fluide et ne m’a pas dérangée, autant je n’ai pas su apprécier l’histoire. J’ai stoppé ma lecture au chapitre 8, lassée. J’avais acheté ce roman suite à plusieurs conseils (en rapport avec mes lectures habituelles), mais ce n’était clairement pas pour moi.
4- Mud Vein de Tarryn Fisher. Cette autrice est l’une voir la préférée de l’une de mes amies. J’ai donc décidé de tenter l’expérience et qu’est-ce que j’ai bien fait! Ce roman (en VO) est absolument génial. Le style de l’autrice est top et le récit possède cette bizarrerie que j’aime tant. De plus, l’histoire m’a vraiment surprise. Je retenterai sans doute de lire un autre ouvrage de cette autrice.
Et vous, quelle a été votre lecture préférée ce mois-ci ?
Publié à 15 h 26 min par Salema Weyard, le février 19, 2020
Quelque soit la forme d’art, qu’il s’agisse d’écriture, de dessin ou de couture par exemple, la personne va passer par un processus créatif. Long ou bref, organisé ou complètement hasardeux, ce dernier est propre à chacun de nous. Notre sensibilité, notre vécu ou tout simplement nos habitudes, sont autant de facteurs entrant en jeu.
Et pour moi, qu’en est-il ?
Je ne vous parlerais guère de ce qui concerne le dessin ou la peinture car, la plupart du temps, mon inspiration vient de ce sur quoi je suis entrain d’écrire. Et donc, qu’en est-il de mes romans et nouvelles? Quel est mon processus créatif me permettant de transformer une idée en histoire?
Il faut savoir que tout et n’importe quoi peut potentiellement m’inspirer, d’un objet dans un magasin à une phrase dans une série. Afin de ne pas oublier 99.9% des idées qui germent dans mon pauvre cerveau, je note tout dans un carnet. Celui-ci est divisé en sous catégories: mythologie, lieux, phrases, plantes, animaux, prompts de mon invention. J’ai ainsi sous la main pas mal de ressources de base pour construire mes prochaines histoires.
Une fois que j’ai sélectionné l’idée à exploiter, je choisis le titre. Sans titre, je suis incapable d’entamer la rédaction de mon récit. Généralement cette étape est assez rapide et il est extrêmement rare que j’en change par la suite.
À partir de là, je laisse mon esprit vagabonder entre le titre et l’idée, le temps que s’impose à moi la nature du ou des personnages principaux: humain ou non? Homme ou femme? Je passe ensuite sur Pinterest pour trouver des images de comment je me les représente puis je choisis leur nom.
Vient ensuite les recherches (comme pour Le Temps dans ses yeux ) et le choix de la couverture. Honnêtement, je sais rarement ce dont j’ai envie. J’effectue donc une première recherche assez large sur unsplash ou pixabay et fais une première version. Plus tard, quand je me serais plus imprégnée de l’histoire, je créérais la couverture finale. Cela semble être une perte de temps, toutefois cela est pour moi indispensable. En effet, pour moi, la couverture est comme le titre: indispensable, sinon je ne peux pas commencer à écrire mes chapitres.
Ici, le processus créatif en est à la moitié. L’autre partie consistera à construire peu à peu le récit (je dispose d’un carnet par histoire, où je travaille pas mal avec des mots clés et des petites notes) et parvenir à le mener à bien. Ici, je vais passer de longs moments les yeux fermés à visualiser mes personnages et à leur faire jouer différents scénarios. Et je reprends des notes sur ce que je garde ou non desdits scénarios.
Et puis parfois, j’entends une chanson et je veux absolument écrire à son propos ou alors je croise une image qui me fascine et sur laquelle j’ai soudain envie de raconter quelque chose. Voilà comment naisse les romans et nouvelles non prévus et qui souvent prennent la place d’autres projets.
Je suis aussi la fille un peu bizarre qui prend absolument tou en photo: vieille pancarte de magasins, jolis pavés etc … par simple envie de conserver une trace visuelle de tous ces petits détails qui m’inspirent mais que je ne peux utiliser pour le moment. D’ailleurs, dans Combat pour vivre, les descriptions de l’Écosse proviennent d’anciennes photos de vacances.
Publié à 12 h 51 min par Salema Weyard, le janvier 26, 2020
Ce mois-ci, j’ai enfin recommencé à lire un peu plus, après quelques mois de quasi arrêt. Enfin!
Première lecture en autoédition de l’année, Awakening de Rui Chan. Il s’agit d’un recueil de poèmes français/anglais. Les textes sont emplis d’émotions, surtout ceux sur les grands-parents, qui m’ont particulièrement touchée.
Destins Croisés T.1 d’Anne-Sophie Hennicker, que j’ai découvert en version numérique grâce à son autrice (encore mille merci). Voici mon commentaire posté sur Booknode: «Le style est doux et fluide, c’est agréable. Il n’y a pas trop ou trop peu de personnage, juste ce qu’il faut pour qu’on puisse apprécier tout le monde et se souvenir sans soucis des noms de chacun. L’histoire en elle-même est bien menée et je ne m’attendais pas vraiment à la nature de Zac (ce qui est très bien, les surprises c’est parfait dans un récit!) Si je devais choisir un personnage préféré, je dirai Jace.Même si je ne suis probablement pas le public cible de cette histoire (plus destiné aux 12/18 ans je pense), je l’ai lu jusqu’au bout (comme je dis toujours, si je n’aime pas, j’arrête de lire) et ce fut un moment agréable dans la découverte de l’univers de l’autrice. Ce roman mérite d’être lu et j’espère que plein de personnes vont le découvrir.»
L’art de mon voisin Totoro aux éditions Glénat. Un magnifique ouvrage illustré sur l’un de mes Ghibli fétiche.
Hana no breath T.1 et 2 (terminé) de Caly. Un yuri tout public, tout en poésie et en douceur. J’ai adoré. C’est le genre de récit qui fait se sentir bien.
19 Days de Old Xian (en cours). J’ai commencé ce manhua/shônen-ai sur conseil d’une collègue. Je ne suis pas très fan du style graphique, mais certaines planches sont très amusantes et ça se lit facilement.
Et vous, qu’avez-vous découvert en ce début d’année?
Publié à 14 h 57 min par Salema Weyard, le janvier 20, 2020
Comme promis ici, chaque mois, je vous ferai part des avancées concernant l’écriture des mes récits en cours.
Depuis mi décembre, je travaille sur ma première sortie de 2020 (en mars si tout va bien), Paris n’existe plus, mon second roman steampunk. Contrairement à son prédécesseur, Le temps dans ses yeux, l’intrigue se tiendra en un seul lieu, Paris. Toutefois, nous serons encore dans l’urban fantasy mais aussi dans la romance. En effet, la relation (et son évolution) entre les deux personnages principaux aura une grande importance concernant l’intrigue principale.
Et donc, où j’en suis ?
1- Recherches
Toutes les recherches préliminaires concernant l’époque (1881-1887) sont terminées: sciences, climat, politique, histoire. J’ai aussi dû trouver des informations sur la façon dont été vu et traitée l’homosexualité à cette époque (oui, une fois encore, j’avais oublié que ce n’étais pas considéré comme normal … Salema, l’autrice qui vit au monde des bisounours ah ah ah).
J’ai aussi dû « redessiner » la carte de Paris, en attribuant des fonctions et des décors spécifiques à ce monde steampunk pour chaque arrondissement. Je vous montrerai plus tard cette carte.
Enfin, je me suis occupée du système de magie en expliquant la différence en sorcier, magicien et ensorceleur par exemple. J’ai aussi choisi des noms de sorts et leurs effets.
L’intrigue est désormais bien en place dans mon esprit.
2- Les personnages
Tous les personnages sont désormais crées. Principaux comme secondaires. Je dispose de leur apparence, noms et caractéristiques principales. Les deux protagonistes ont bien sûr eu droit à plus de soin et dispose d’une liste de sort et autres petites anecdotes.
Et d’ailleurs, qui sont-ils? Dans Paris n’existe plus, vous suivrez Archibald Bernier, seul garçon d’une puissante famille d’ensorceleur et Lawrence Emerson, un druide qui a décidé de venir vivre en ville. Oui, un druide dans un monde steampunk. Et alors?
3- L’intrigue
Je ne peux pas vous en parler trop pour le moment, mais disons que la technologie et les machines n’attirent pas que les humains. Et qu’autour de Paris se trament des intrigues magique qui dépasseront de loin les habitants…
4- L’avancée
La couverture définitive a remplacé la provisoire et trois chapitres sont rédigés. Le quatrième est en cours. Les notes de bas de page ont été ajoutées. Oh et j’ai inclus quelques poèmes de ma création.
5- Divers
J’ai ajouté quelques petits textes au recueil et préparé les en tête de chapitre de Psycho love.
